Cuando esperan un bebé, lo primero que desean saber la mayoría de los padres es si será un niño sano. Desde el momento en que los padres escuchan: "Su hijo tiene un defecto cardíaco", se ven sumergidos en un mundo al que no estaban preparados.
Incluso antes de que el bebé nazca, la felicidad de dar a luz por lo general se empaña con muchos sentimientos especiales y encontrados, desde temor, culpa, tristeza y hasta vergüenza y confusión. Muchos padres se sienten avergonzados por tener estos sentimientos y tratan de esconderlos, pero es fundamental recordar que estos sentimientos son comunes y razonables.
Acerca de los defectos cardíacos congénitos
La cardiopatía congénita es el tipo de defecto de nacimiento más común que afecta a 8 de cada 1000 recién nacidos.
En los Estados Unidos, aproximadamente 35.000 bebés reciben un diagnóstico de cardiopatía congénita al año. Prácticamente el 25 % de estos son defectos cardíacos congénitos críticos, es decir, requieren cirugía u otras intervenciones en el primer año de vida para sobrevivir. Los padres de estos niños suelen permanecer junto a la cama del hospital esperando y rezando para que el niño sobreviva.
Gracias a los significativos avances en el tratamiento médico y quirúrgico de la cardiopatía congénita, ahora se espera que el 85 % de los bebés sobrevivan hasta la adultez, y la cardiopatía congénita se considera una enfermedad crónica en vez de una terminal. Sin embargo, las tasas de supervivencia relacionadas con los defectos cardíacos congénitos críticos en niños son más bajas y, en general, requieren asistencia médica especializada para toda la vida.
Cómo asimilar los desafíos únicos que afrontan los padres
Todos los padres asumen la tarea de cuidadores de sus hijos, pero los padres de niños con cardiopatías congénitas enfrentan desafíos adicionales.
Aprender destrezas "normales" y más especializadas para el cuidado de los hijos:
Además de las situaciones típicas de estrés y las adaptaciones que enfrentan los nuevos padres, en la mayoría de los casos, los padres que tienen un bebé con esta afección también deben afrontar el cuidado de un bebé que puede pasar meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, UCIN y cuyo diminuto cuerpo puede estar conectado a tubos o cables.
Cuando los bebés se someten a cirugías de corazón abierto, puede afectar su capacidad para aprender a alimentarse. Algunos bebés necesitan alimentarse por medio de una sonda. Además de las dificultades de alimentación, muchos de estos niños tienen problemas para aumentar de peso y deben iniciar dietas especiales con alto contenido calórico.
Convertirse en experto y defensor
- El conocimiento es sinónimo de poder. A menudo, los padres se sumergen en una etapa de aprendizaje sobre todo lo que posiblemente esté relacionado con el diagnóstico, los medicamentos y el plan de tratamiento de su hijo. Es importante evitar la "sobrecarga de información de internet" y esto se logra visitando solamente sitios web serios y acreditados.
Hacer cambios para salvaguardar la salud del niño:
- Los bebés y niños pequeños con cardiopatía congénita tienen más debilitado el sistema inmunitario que el niño promedio. Pueden terminar en el hospital por una enfermedad de la que otros niños logran recuperarse solos. Por esto, muchos padres toman precauciones adicionales para tratar de cuidar la salud de su niño. Esto puede implicar charlas serias con familiares y amigos sobre la vacunación antigripal anual y una vacuna Tdap (contra el tétano, difteria y tos ferina) para evitar la tos ferina. Consulte Cómo resguardar de peligros a un recién nacido: ¡con tan solo un correo electrónico! para obtener más información y consejos.
- A medida que el niño crece, los padres deben encontrar el equilibrio entre dejar que este viva una vida "normal" y protegerlo. Los límites entre mantener la salud y la sobreprotección son muy tenues y constituye una preocupación permanente.
Lidiar con el componente económico de la asistencia:
- Para un niño con cardiopatía congénita, los costos quirúrgicos pueden ser astronómicos, aunque cuente con seguro de salud. Los costos de los medicamentos y de las citas médicas también suman cifras extraordinarias en poco tiempo. Muchos niños con esta afección toman muchos medicamentos, y algunos de ellos deben administrarse varias veces al día. No resulta raro que los niños que se han sometido a una cirugía de corazón abierto vuelvan a sus hogares con prescripciones para seis o más medicamentos diferentes.
Cuidar a los otros niños:
- Si hay otros niños en la familia, los padres también deben tener en cuenta sus necesidades. Los niños pequeños, en particular, pueden sentir temor o ansiedad por la enfermedad del hermano o la hermana y no comunicar estos sentimientos. Es importante pasar tiempo a solas con cada niño y tiempo juntos en familia en alguna actividad que nada tenga que ver con la enfermedad.
Educar al personal de la escuela y a otras personas:
- A menudo, llevar a un niño con cardiopatía congénita al preescolar o la escuela, o incluso llevar a sus hermanos a la escuela, puede convertirse en un desafío para los padres. Nuevamente, evitar las enfermedades graves es una preocupación. Educar al personal de la escuela sobre la afección y las limitaciones de su hijo también puede ser una tarea difícil. A veces, los padres reúnen a todas las personas que trabajarán con el niño, para que todos entiendan en qué consiste la enfermedad o el defecto.
Vivir con incertidumbre permanente:
- Aunque el niño no necesite realizarse ningún otro procedimiento, siempre habrá citas médicas que inevitablemente sacarán a relucir viejos recuerdos y nuevos temores. A medida que los niños crecen, también es normal que los padres tengan miedo a los riesgos inherentes de la cardiopatía congénita y a los aspectos conocidos y desconocidos de la asistencia de su hijo durante toda la vida. La lucha nunca se termina, de modo que el apoyo que reciban juega un papel muy importante en las vidas de estos padres.
Por qué el apoyo es tan importante
Los padres necesitan todo tipo de apoyo (informativo, emocional e instrumental) para poder afrontar el estrés que implica cuidar a un niño con cardiopatía congénita.
Conectarse con otros padres de niños con una cardiopatía congénita:
- Recomendamos a los padres y demás familiares conectarse con otras personas que también tengan un niño en la familia con un defecto cardíaco. Otros padres, por ejemplo, pueden proporcionar un modelo creíble sobre cómo lidiar con las circunstancias excepcionales de la vida de una manera positiva.
Hablar con profesionales capacitados en la salud mental:
- Los padres que buscan ayuda de profesionales de la salud mental normalmente logran disminuir el estrés, la depresión y la ansiedad, y mejoran la calidad del sueño y la satisfacción con la vida.
El aspecto positivo
Vivir con un niño que tiene un diagnóstico de cardiopatía congénita puede ser agobiante, estresante y, en algunos casos, trágico. Sin embargo, algunas familias han descubierto un lado positivo de tener un familiar con una afección médica compleja como ésta. Por ejemplo, los hermanos pueden tener más resiliencia; es decir, pueden demostrar más compasión, una mayor capacidad de asombro y felicidad, y más valoración de la vida. Del mismo modo, la perspectiva de muchos padres sobre la vida y las prioridades puede cambiar para valorar mucho más las "cosas simples de la vida".
Encontrará información adicional sobre los defectos cardíacos congénitos y la asistencia cardíaca para toda la vida en el sitio web de Congenital Heart Public Health Consortium (CHPHC), www.chphc.org (en inglés). El CHPHC es parte de la American Academy of Pediatrics a través de un subsidio de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades en un esfuerzo por utilizar los principios de la salud pública para generar un cambio en aquellas personas cuyas vidas están afectadas por la cardiopatía congénita. Los integrantes de la organización del Consorcio representan la voz de proveedores de salud, pacientes, familias, clínicos e investigadores.