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Para los padres que enfrentan un diagnóstico difícil, las redes sociales pueden proporcionarles una situación diferente a la de los médicos

La trisomía 13 y 18 (T13-18) son condiciones ocasionadas por los defectos cromosómicos.

De acuerdo con un estudio realizado en la publicación de agosto de 2012 sobre Pediatría, “La experiencia de las familias con niños que padecen de trisomía 13 y 18 en las redes sociales”, publicada en línea el 23 de julio, la experiencia de los padres que tienen un hijo con trisomía 13 o 18 puede variar profundamente del punto de vista convencional dentro de la comunidad médica.

La mayoría de los niños (90 por ciento) con estas condiciones morirán antes de cumplir su primer año (en muchos casos, poco tiempo después de nacer) y los sobrevivientes tienen discapacidades significativas. Los bebés nacidos con estas condiciones de acuerdo con la tradición se tratan con atención paliativa (comodidad). Los autores encuestaron a los padres de los niños con T13-18 que pertenecen a grupos de apoyo en línea para que describieran sus experiencias y perspectivas. Un total de 332 padres respondieron las preguntas sobre sus 272 hijos. Los padres reportaron que los proveedores les indicaron en el momento del diagnóstico que su hijo era incompatible con la vida (87 por ciento), vivirían una vida de sufrimiento (57 por ciento), sería un vegetal (50 por ciento) o echarían a perder a sus familias o matrimonios (23 por ciento). Sin embargo, algunos proveedores también les indicaron que su hijo podría tener una vida corta significativa (60 por ciento).

Por el contrario de los que se les advirtió a muchos, casi todos los padres en este estudio reportaron un punto de vista positivo de la vida familiar y la calidad de vida de su hijo. Estos padres describieron a sus hijos sobrevivientes como felices e indicaron que tenían capacidad de comunicarse con ellos para comprender sus necesidades. Al mismo tiempo, los padres reconocieron que hubo significativos sacrificios financieros y que sus hijos experimentaron más dolor que otros niños. Parecía que las intervenciones habían prolongado la vida de algunos, pero no todos, los niños. Los padres que se unieron a las redes sociales tienen probabilidades de obtener conocimientos sobre una gran diversidad de opciones y resultados. Los autores observaron que los padres cuyos hijos sobrevivieron al menos un año podían tener más probabilidades de unirse a las redes sociales de T13-18.

Sacaron en conclusión que los padres de niños diagnosticados recientemente con T13-18 que se involucraron con las redes sociales pueden adoptar puntos de vista, tener esperanza y expectativas inconsistentes con las de algunos de los proveedores de atención médica que encontrarán. Comprender esto puede facilitar la comunicación y la toma de decisiones entre los padres y los proveedores.

Published
7/23/2012 12:00 AM
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