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Problemas de salud
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Cómo apoyar a un niño con epilepsia: información para los padres

La mayoría de los niños con epilepsia llevan vidas plenas y activas que incluyen la escuela, los amigos, los deportes y otras actividades. Cuánto interrumpe la epilepsia la vida de un niño depende del tipo de epilepsia, del éxito del tratamiento y de muchos otros factores. Hable con el médico de su hijo sobre las actividades que su hijo puede hacer y aliéntelo a participar.

A medida que su hijo crezca, ayúdelo a ser más independiente. La gran mayoría de las personas con epilepsia pueden conducir, ir a la universidad, tener una carrera, casarse y formar una familia.

Consejos para alentar y apoyar a un niño con epilepsia:

  • Aprenda tanto como pueda acerca de la epilepsia.
  • Hable sobre la epilepsia con su hijo con franqueza y honestidad, y ayúdelo a hablar de la misma manera con los demás.
  • Evite decir cosas que podrían hacerle sentir a su hijo que es un problema o una carga.
  • Sea positivo.
  • Elogie el éxito de su hijo.
  • Fomente el deporte, los pasatiempos y otros intereses.
  • Ayude a su hijo a hacer amigos.
  • Familiarice a su hijo con el concepto de epilepsia para que pueda explicárselo a amigos, familiares, maestros y otras personas.
  • Siga con las actividades y las tradiciones de la familia.
  • Tómese un tiempo libre para usted sin sentirse culpable. La posibilidad de tomarse un descanso le permite cuidar de sí mismo, a fin de estar mejor capacitado física y mentalmente para cuidar a su hijo.
  • Cree una red de apoyo para usted y su hijo. Hay recursos disponibles a través de la Fundación contra la epilepsia, Parent to Parent-USA, Centros de capacitación e información para padres y otros.
  • Establezca rutinas. Las rutinas, los horarios y la estructura son los ejes que mantienen el funcionamiento de todas las familias ocupadas.
  • Procure que su hijo tome el medicamento a la misma hora todos los días.
  • Permítale a su hijo hacerse cargo de sus medicamentos. 
  • Asegúrese de que su hijo duerma lo suficiente para disminuir el riesgo de tener crisis convulsivas.
  • Programe un horario habitual para las tareas escolares.

Bebés y niños pequeños con epilepsia:

Las crisis convulsivas se producen con mayor frecuencia durante los primeros años de vida, cuando el cerebro está atravesando su etapa de crecimiento y cambios más importante. El reconocimiento y tratamiento de las convulsiones tan pronto como sea posible puede evitar retrasos en el desarrollo y del aprendizaje. Sin embargo, el diagnóstico de las convulsiones en los bebés puede ser difícil, ya que no pueden comunicar lo que sienten después de una convulsión o durante los exámenes médicos. Las observaciones de los padres y cuidadores son especialmente valiosas y necesarias para que los médicos puedan tratar a los bebés y niños pequeños con epilepsia de manera eficaz.

Cómo buscar guarderías para bebés y niños pequeños con epilepsia:

Uno de los mayores desafíos que los padres de bebés o niños pequeños con epilepsia pueden enfrentar es la elección de una guardería. Es posible que algunos centros de cuidado infantil no admitan a niños con epilepsia. Algunos se niegan a darles el medicamento anticonvulsivo de emergencia, aunque estén obligados a hacerlo de acuerdo con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades La Fundación contra la epilepsia de su localidad puede brindarle información sobre las leyes y los recursos en su zona.

Niños en edad escolar con epilepsia:

Cuando los niños son mayores, tener epilepsia puede afectar muchas áreas de sus vidas, como su desempeño escolar, qué deportes pueden hacer y cómo los tratan sus amigos. Cuanto más puedan hacer los padres para ayudar a su hijo a llevar una vida activa normal, mucho mejor.

Como sucede con todos los niños en edad escolar, es mejor establecer rutinas, así como fijar reglas y límites claros. A veces los padres temen que, si un niño con epilepsia se altera, pueda tener sufrir una crisis convulsiva. Por lo general, si los padres mantienen la calma y los hijos tienen la edad suficiente para entender por qué se detiene un determinado comportamiento, esto no debería aumentar el riesgo de una crisis convulsiva. Los padres deben hablar con el médico de su hijo si tienen dudas sobre la mejor manera de inculcar la disciplina.  

Adolescentes con epilepsia:

La preadolescencia y los primeros años de la adolescencia son difíciles para todos. Es un momento de grandes cambios, nuevos desafíos y algunas tentaciones peligrosas. Cuando un niño tiene epilepsia, los riesgos y las inseguridades que acompañan a este período son mayores. Es importante que los padres hablen con su hijo sobre la epilepsia y cualquier otra inquietud con la mayor franqueza posible.

  • Salir con chicos y chicas: esta es una parte normal de la vida de un adolescente, pero no es nada fácil. Una primera cita puede ser angustiante en el mejor de los casos, pero la epilepsia simplemente le agrega otro condimento más. Los adolescentes suelen preocuparse por cuánto y cuándo deben contarle a su cita sobre su epilepsia. También les preocupa el rechazo.
  • Pubertad: los cambios corporales afectan el aspecto, los sentimientos y las ideas de los niños. Los cambios hormonales también pueden afectar las crisis convulsivas y las necesidades de medicamentos, especialmente para las niñas. A veces, los adolescentes necesitan cambiar la dosis o el tipo de medicamento que están tomando según los cambios de comportamiento, etc.
  • Vida social: puede parecer que un adolescente solo piensa en tener amigos y pertenecer a un grupo. No es fácil ser "diferente" de alguna manera, como tener epilepsia. Si bien los padres no pueden hacer que su hijo sea popular, pueden ayudarlo a entender que tener algunos buenos amigos es más importante que tener muchos conocidos casuales. Los adolescentes deben ser alentados a hablar sobre la epilepsia con sus amigos.
  • Abuso de sustancias: el alcohol y las drogas son peligrosos para todos los niños, pero aún más para los niños propensos a sufrir crisis convulsivas y que quizá estén tomando medicamentos para la epilepsia. Los padres deben hablar con su hijo sobre los riesgos. También deben tratar de que hable con otras personas como su médico y otras personas que su hijo respete. Aunque parezca que su hijo no está prestando atención, el mensaje finalmente será recibido. Hable no solo sobre los riesgos, sino también sobre las maneras de salir de situaciones incómodas.
  • Responsabilidad: este es el momento en que los adolescentes están aprendiendo a ser más independientes y que sus acciones tienen consecuencias. Si un adolescente comienza a tener ataques de epilepsia a esta edad, esto podría afectar su independencia por un tiempo. A medida que un adolescente comienza a pasar más tiempo fuera de casa, tendrá que empezar a asumir nuevas responsabilidades. Los padres deben trabajar con su hijo y su médico para determinar la mejor manera de organizar y supervisar esta afección cuando estén lejos de casa. Cuando los adolescentes aprendan a conducir, los padres tendrán que revisar las leyes de tránsito locales y estatales.

La transición de los adolescentes con epilepsia a la asistencia médica para adultos:

Los padres y los profesionales médicos deben trabajar en equipo para preparar a los niños en su transición a la adultez y ayudarlos para que aprendan a controlar su enfermedad. Esto incluirá responsabilidades como:

  • Llevar un registro de los medicamentos.
  • Resurtir las recetas.
  • Pedir citas con el médico.
  • Hacerle preguntas al equipo médico, etc.

Cómo explicar la epilepsia a maestros y amigos:

Ayude a otras personas que formen parte de la vida de su hijo a entender la epilepsia. Asegúrese de que los demás sepan qué hacer si su hijo tiene una crisis convulsiva. Esto ayudará a su hijo a mantenerse seguro, sentirse más cómodo y tener un mejor desempeño en la escuela. Al hablar con franqueza y honestidad sobre la epilepsia, los padres reducen parte del estigma y del miedo que despierta la enfermedad.

Información adicional:

Última actualización
9/22/2016
Fuente
Developed with funding from the Health Resources and Services Administration, Maternal and Child Health Bureau under grant U23MC08582 for Project Access. (Copyright © 2010 Epilepsy Foundation of America, Inc)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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