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Problemas de Salud

Nuestro hijo tiene una enfermedad crónica. ¿Cómo podemos ayudarle a luchar con esto a lo largo de su vida?

Cuando se entera por primera vez que su hijo tiene una discapacidad o enfermedad crónica, la noticia a menudo es inesperada y puede parecer devastadora. Muchas familias experimentan un sentido de impotencia ante el prospecto de tratar con una enfermedad inesperada y enfrentar un futuro lleno de incertidumbres.

El conocimiento es poder

Como un primer paso para enfrentar las necesidades especiales de su hijo, averigüe todo lo que pueda sobre su condición y su atención. Mientras más información tengan los padres y los hijos, menos atemorizante les parecerá el presente y el futuro. El conocimiento le da poder. Puede ayudarle a usted y a su hijo a sentirse más en control y menos preso de la condición que ambos deben enfrentar. La información también le ayudará a guiar a su hijo,y le servirá como defensor de su hijo, a través del sistema de atención médica potencialmente complicado.

El tipo de información que le transmita a su hijo debe ser apropiado para su edad. Puede medirlo al escuchar sus preguntas. Los estudios demuestran, por ejemplo, que los niños en edad pre-escolar normalmente ven una enfermedad como algo muy mágico: Un niño, al preguntarle "¿Cómo te mejoras de un ataque de asma?", simplemente respondió, "No respiro con dificultad".

Los niños pequeños que tienen diabetes algunas veces pueden atribuir su enfermedad a comer demasiados dulces. Algunos jóvenes creen que se han enfermado y se les ha hospitalizado como castigo por desobedecer a su mamá o papá.

Comenzando aproximadamente a los 10 a 12 años de edad, los niños empiezan a entender los mecanismos complejos que pueden contribuir a la enfermedad. Para cuarto grado, los niños tienden a creer que los gérmenes causan todas las enfermedades. Estos niños mayores pueden ser capaces de entender la información más directa sobre su trastorno.

Recuerde que a medida que los niños crecen, su capacidad para entender la información y asumir responsabilidad por su propio cuidado aumenta. Cada año aproximadamente, alguien debe verificar qué es lo que entienden sobre su enfermedad, aclarar las dudas y corregir las malas interpretaciones. Muy a menudo, las explicaciones se detienen al momento del diagnóstico.

Cómo ayudar a su hijo a luchar

El estrés es parte de la vida. Nos motiva a lograr el éxito, pero también puede interferir con las alegrías y logros de la vida. Los niños con enfermedades crónicas a menudo tratan con más estrés que otros jóvenes. Por ejemplo, es posible que tengan que luchar con un cuerpo imperfecto, hospitalizaciones frecuentes, dolorosas inyecciones, cirugía o incluso muerte prematura.

Un niño con enfermedad renal que requiere diálisis tres veces por semana se enfrenta a períodos predecibles y repetidos de estrés. Un joven con cáncer, que debe someterse a quimioterapias repetidas, se enfrenta a los temores y ansiedades de cada tratamiento que se acerca. Un niño con epilepsia puede sentirse aprehensivo sobre la posibilidad de que le dé otro ataque.

Desafortunadamente, no existen formas simples de ayudar a su hijo a evitar estas tensiones. A continuación encontrará algunas sugerencias que pueden hacer que la situación sea un poco más fácil.

  • Escuche a su hijo. Ya sea que esté sintiendo tristeza, frustración o rabia, es útil que exprese sus emociones. Debe sentir que puede compartir sus pensamientos y temores sin que usted se exalte o se enoje. Pregúntele cómo se siente. Está disponible y apóyelo. Escuche no solo lo que su hijo dice, sino que también trate de escuchar lo que no se habla.
  • Infórmele a su hijo sobre lo que viene. La ansiedad a menudo se basa en lo desconocido o en suposiciones inexactas sobre el futuro. Averigüe qué es lo que su hijo sabe y lo que no sabe. Explíquele exactamente qué ocurrirá durante la próxima cita con el médico o visita al hospital; si no puede responder todas las preguntas de su hijo, ambos deben hablar con su médico. No exponga a su hijo a un procedimiento atemorizante a menos que se le haya informado al respecto con anticipación. Las conversaciones con otros niños que hayan pasado por las mismas experiencias pueden ser invaluables.
  • El "ensayo" puede ayudar a los niños a enfrentar situaciones atemorizantes. Varios hospitales hoy en día pueden hacer los arreglos para que los jóvenes pasen tiempo en el área de pediatría antes de que se sometan a una cirugía u otros procedimientos. Estas visitas pueden familiarizar a los niños con el ambiente del hospital y lo que pueden esperar.
  • Anime a su hijo a pasar tiempo con otros niños con una enfermedad crónica.
  • Hablen con frecuencia sobre la enfermedad o condición de manera que su hijo se sienta cómodo sobre hablar abiertamente al respecto.
  • Resalte las fortalezas de su hijo , las cosas que puede hacer bien a pesar de la condición.
  • Ayude a su hijo a sentir que puede estar en control de algunos aspectos de su situación. Trate de encontrar opciones que se le puedan brindar, como en qué brazo extraerle la sangre, cuándo ocurrirá un procedimiento o qué recompensa recibirá por colaborar.

Independencia

La capacidad de un niño para la independencia varía de enfermedad a enfermedad o de niño a niño y aumentará continuamente con la madurez. Si su hijo tiene diabetes, es posible que tenga que realizarle pruebas del nivel de sangre en la azúcar y asegurarse de que se le administren inyecciones de insulina de forma regular durante sus primeros años. Si requiere de una dieta especial, usted tendrá que supervisar las elecciones de comida y los hábitos alimenticios de cerca. Al mismo tiempo, observe señales que le indiquen que puede asumir mayor responsabilidad y ayudarle a asumir un mejor manejo de la enfermedad poco a poco a medida que crece.

Algunos niños evitan aceptar más independencia. Las familias pueden fomentar inadvertidamente la dependencia porque se les hace más fácil mantener la responsabilidad por la atención de su hijo, en vez de enseñarle al niño a realizar ciertas tareas y a confiar en que lo haga. También, estos niños (al igual que la mayoría de niños) pueden disfrutar ser el objeto de la atención especial de sus padres. Es posible que disfruten que se les hagan ciertas cosas y tal vez se resistan a asumir responsabilidad.

Es muy importante ayudar a su hijo a entender su condición de salud y a aceptar la responsabilidad apropiada por su propio cuidado. No prive a su hijo de la importante y gratificante experiencia de dominar las tareas diarias; esto puede infundir orgullo y auto-confianza, lo cual puede prepararlo para su vida adulta. Aplauda sus esfuerzos al asumir responsabilidad y apláudase usted mismo por tener la sabiduría y coraje de permitirle dar estos importantísimos pasos.

Su pediatra puede ayudarle

Hable con su médico sobre sus inquietudes y las limitaciones que cree que son razonables para su hijo. Usando la información de su médico, desarrolle ciertos lineamentos para restricciones consideradas a la vez que anima a su hijo a participar en una variedad de actividades. Los padres deben reconocer las cambiantes necesidades de sus hijos y planear en base a ellas. También es importante que los padres se informen y estén al día sobre la enfermedad de su hijo y sobre nuevos tratamientos y sus efectos.

A la mayoría de niños con enfermedades crónicas les va bien en la escuela, desarrollan y alcanzan sus metas de forma apropiada de forma muy similar a los demás niños. La mayoría son niños saludables que padecen una enfermedad crónica. A pesar de que su enfermedad puede crear ciertas dificultades, con el apoyo de sus padres la mayoría llevan vidas efectivas y emocionantes y crecen hasta convertirse en adultos productivos.

 

Última actualización
10/6/2014
Fuente
Caring for Your School-Age Child: Ages 5 to 12 (Copyright © 2004 American Academy of Pediatrics)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.