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En la universidad con una cardiopatía congénita: información para padres

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Hoy más que nunca muchos estudiantes con defectos cardíacos congénitos ingresan a la universidad. De hecho, cerca de 3 millones de personas en los Estados Unidos sufren de cardiopatías congénitas, y más de la mitad son adultos. Aunque estos números son alentadores, la transición no siempre es fácil para los padres.

Si bien una cardiopatía congénita nunca se "cura", a su hijo le puede ir bien en la universidad si se mantiene sano y sigue con su atención médica.

Preparación:

Lo mismo que cualquier padre de familia, usted puede sentir ansiedad y entusiasmo cuando llega el momento de ayudar a su hijo a prepararse para la universidad. No obstante, como padres de un hijo con una cardiopatía congénita, su preocupación es mayor debido a los problemas de salud de su hijo.

  • Asegúrese de que su hijo conozca sus antecedentes de cardiopatía congénita, incluidas las cirugías previas o procedimientos de cateterismo a los que se haya sometido cuando era más pequeño.

  • Haga una cita para su hijo (o la puede hacer por sí mismo) para ver a su cardiólogo al menos 6 meses antes de irse a la universidad. Asegúrese de que se hayan hecho todas las pruebas necesarias (EKG, ecocardiograma, monitor del ritmo cardíaco, control de marcapasos, etc.). Durante la consulta, obtenga copias de estas pruebas para que su hijo se lleve a la universidad.

  • Junto con su hijo trate de localizar a un cardiólogo especializado en cardiopatías congénitas en adultos cerca de su universidad. Esto puede hablarlo con su cardiólogo o puede buscar en el Directorio clínico para cardiopatías congénitas en adultos (en inglés). Es de esperar que su cardiólogo ya haya iniciado las conversaciones con su hijo sobre la transición a un cardiólogo especializado en cardiopatías congénitas en adultos.

  • Hable con su hijo sobre cómo los servicios para residentes del campus y para estudiantes con discapacidades pueden ayudarlo en la universitaria. Por ley, las instituciones deben ofrecer servicios razonables para los estudiantes que cumplen con los requisitos. (Las reglas varían un poco para las instituciones que reciben fondos federales comparadas con las que no los reciben, pero todas están obligadas a proporcionar acceso igualitario a los lugares públicos). Por ejemplo, si el dormitorio de su hijo no tiene un ascensor, el departamento de servicios para residentes puede ayudarlo a conseguir una habitación en un piso más bajo. ¿Su hijo necesita más tiempo para los exámenes? La oficina de servicios para estudiantes con discapacidades del campus también le puede ayudar.

Cuando llega a la universidad:

Los estudiantes pueden acudir a los proveedores de salud de la universidad para obtener atención médica. Es importante que los proveedores de salud de la universidad estén al tanto de los antecedentes de salud de su hijo y de la cardiopatía congénita desde el principio.

  • Dígale a su hijo se presente a la clínica de salud para estudiantes y explique su afección y los posibles síntomas y signos asociados con las complicaciones de las cardiopatías congénitas. Si fuera necesario, comuníquese con la clínica de salud y para darles más información. Esta información puede ayudar a los proveedores a brinda una atención adecuada y oportuna.

  • Si su hijo toma medicamentos, asegúrese de que sepa el nombre del medicamento, cómo se toma, sus efectos secundarios y si no puede ingerir determinados alimentos o bebidas mientras toma el medicamento (por ejemplo, alcohol).  

  • Ayude a su hijo a localizar una farmacia cercana para poder resurtir fácilmente los medicamentos. La interrupción repentina de los medicamentos puede provocar graves problemas de salud.

  • Recuérdele a su hijo la importancia de informarles a sus compañeros de habitación y al consejero residente sobre su afección y cualquier instrucción en caso de una emergencia. También es importante que otros sepan sobre cualquier medicamento de emergencia necesario, y dónde se pueden conseguir. Si la afección de su hijo es particularmente compleja o difícil, considere hablar con un miembro del personal del centro médico o reunirse con él antes de que comience el año académico.

Dígale a su hijo que use un brazalete de identificación médica (como el que se muestra en la imagen de arriba) y que mantenga la información médica en su aplicación de iPhone o Android en caso de una emergencia

El desfibrilador externo automático en el campus

Si su hijo tiene un marcapasos o un desfibrilador, es importante saber cómo realizar controles remotos regulares. Además asegúrese de que su consejero residente y sus compañeros de habitación sepan la ubicación del dispositivo DEA más cercano y cómo usarlo.

Asistir a la universidad con una cardiopatía congénita:

La universidad puede requerir mucho esfuerzo para cualquiera, pero asistir a la universidad con una cardiopatía congénita puede implicar más retos. Algunas veces requerirá que su hijo tome buenas decisiones. Es importante recordarle a su hijo lo que tiene que tener en cuenta.

Estas son algunas cosas que debe tener presente si su hijo con una cardiopatía congénita asiste a la universidad:

  • El alcohol, el tabaco y la marihuana pueden causar ritmos cardíacos irregulares y otras complicaciones cardíacas.

  • Algunos pacientes de cardiopatías congénitas pueden tener restricciones para hacer ejercicio.

  • Algunos anticonceptivos pueden ser peligrosos para jóvenes con una cardiopatía congénita.

  • Los pacientes con cardiopatía congénitas tienen un mayor riesgo de presentar discapacidades del desarrollo neurológico, lo que puede afectar el aprendizaje.

  • La cafeína puede provocar arritmias. Las bebidas energéticas contienen grandes cantidades de cafeína y es mejor evitarlas.

  • No ignore síntomas nuevos o síntomas que empeoren, inclusive fiebres y escalofríos. Siempre es mejor hacer un diagnóstico y tratamiento temprano. 

Ejemplo de estudio de caso

Un estudio de caso publicado en Journal of American College Health en abril de 2018 describe el caso de un estudiante universitario que visitó la clínica de salud del campus debido a dolores de cabeza persistentes. Resultó que la causa de los dolores de cabeza era una presión arterial alta asociada con complicaciones de la cardiopatía congénita del paciente. Además de los antecedentes del paciente, los autores del estudio explican los problemas específicos que los proveedores de salud de una universidad pueden enfrentar cuando atienden a estudiantes con una cardiopatía congénita.

 Información adicional:


Información adicional sobre los defectos congénitos del corazón y los cuidados médicos para toda la vida está disponible en el sitio web del Consorcio de Salud Pública del Corazón (Congenital Heart Public Health Consortium - CHPHC), www.chphc.org (en inglés); El CHPHC es parte de la American Academy of Pediatrics a través de una subvención del Centro para la Prevención y Control de Enfermedades con el propósito de aplicar principios de salud pública que propicien cambios en las vidas de aquellos afectados por cardiopatías congénitas. Los miembros de la organización representan las voces de los proveedor, pacientes, médicos, familias e investigadores.

Última actualización
2/15/2019
Fuente
Congenital Heart Public Health Consortium (CHPHC)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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