Por Antoinette Adjowa Amevor, MD, FAAP
Cuando un bebé está creciendo en el vientre de su madre, cada parte de su cuerpo se forma de una manera determinada. Con la gastrosquisis, los intestinos, y a veces otros órganos, se mueven hacia afuera del cuerpo del bebé, a través de un orificio cerca del ombligo. Los órganos quedan flotando en el líquido amniótico, lo que hace que se tuerzan, se inflamen y se vuelvan más cortos de lo usual.
Lea aquí cómo dos mamás encontraron apoyo al conectar con otros después de que sus hijos fueron diagnosticados con gastrosquisis.
La mayoría de los niños con gastrosquisis necesitan una cirugía después de nacer. Durante ese procedimiento, los órganos se introducen en la cavidad abdominal a través de un orificio que luego se cierra. Puede que estos niños necesiten cuidado continuo para manejar su condición y ayudarlos a crecer y desarrollar todo su potencial. Continúe leyendo para aprender sobre los tipos de gastrosquisis, su tratamiento y el cuidado que esta condición requiere.
¿Qué causa la gastrosquisis?
No se sabe cuál es la causa de la gastrosquisis. Se ha determinado que puede ser más común en mujeres jóvenes que quedan embarazadas. Las personas que fuman o consumen drogas mientras están embarazadas también tienen un mayor riesgo de tener un bebé con gastrosquisis.
Tipos de gastrosquisis
Hay dos tipos de gastrosquisis: simple y compleja.
Gastrosquisis: después del parto, se ve que los intestinos del bebé están por fuera de su abdomen.
Gastrosquisis compleja: los intestinos del bebé están fuera de su abdomen y además tienen un problema. Por ejemplo, una parte de los intestinos no se ha formado de manera apropiada (atresia), los intestinos están torcidos, son muy delgados (estenosis) o hay tejido muerto en ellos (necrosis/isquemia).
Existe una forma severa y compleja de gastrosquisis conocida como gastrosquisis en cierre. En ese caso, la pared abdominal se cierra alrededor de los intestinos mientras el bebé todavía se está desarrollando. Esto puede causar daños serios a los intestinos y desencadenar un fallo intestinal o un síndrome de intestino corto, que puede afectar la manera en la que el cuerpo absorbe nutrientes y líquidos.
¿Cómo se diagnostica y trata la gastrosquisis?
La gastrosquisis se detecta durante el embarazo o poco tiempo después de que un bebé nace. Puede diagnosticarse antes del parto a través de pruebas y análisis médicos, incluyendo la posibilidad de hacer un ultrasonido.
Una vez que nazca, el bebé necesitará una cirugía para poner los órganos de vuelta en el cuerpo o un vendaje o bolsa esterilizada alrededor de los intestinos cuando están por fuera del cuerpo (silo). El silo mueve lentamente los intestinos de vuelta a la cavidad abdominal. Cuando eso ocurre, el mismo día o unos días después, el cirujano puede cerrar el orificio en el abdomen.
Los intestinos y el orificio necesitan tiempo para sanar. Su bebé necesitará quedarse en el hospital y recibirá alimentos de manera intravenosa. Más adelante, será alimentado a través del intestino. Si ocurre que una parte de los intestinos debe ser removida, es posible que su bebé necesite medicamentos y nutrición intravenosa por más tiempo.
Cuidado de la gastrosquisis a lo largo de la vida
Una vez que el bebé sale del hospital, es importante agendar su próximo chequeo médico. Los bebés con gastrosquisis pueden continuar teniendo problemas para comer, digerir alimentos, absorber nutrientes o mover alimentos y desechos a través de los intestinos (disfunción motora gastrointestinal). Estos problemas pueden aumentar con el tiempo.
Padres y madres deben estar pendientes de problemas como heces sueltas, aumento gradual de peso, pérdida de peso o vómito. Un especialista en gastroenterología o rehabilitación intestinal puede monitorear de cerca al niño e identificar infecciones, calidad de la absorción de fluidos o nutrientes y el estado del hígado.
El manejo de la gastrosquisis a largo plazo incluye visitas regulares al pediatra, al gastroenterólogo y, a veces, al cirujano. El equipo de cuidado médico de su hijo puede asegurarse de que reciba el tratamiento adecuado para que así pueda crecer y vivir una vida sana.
Encontrar apoyo para la gastrosquisis
Por Christine Fowler y Gaby Luna
La gastrosquisis ha cambiado la vida de muchas familias y será siempre parte de la nuestra. A través de los años, hemos encontrado fortaleza en nuestra familia y en los lazos de apoyo mutuo que hemos creado con otros padres.
La historia de Emersyn, compartida por su mamá, Christine Fowler
Mi bebé fue diagnosticada con gastrosquisis después de un ultrasonido que me hicieron durante la semana número 20 del embarazo. Los médicos me dijeron que si la bebé sobrevivía, iba a necesitar una cirugía para poner sus órganos de vuelta en su cuerpo. No pudieron hacer la cirugía cuando nació y, en lugar de eso, pusieron sus órganos en un silo. Después de tres cirugías y 43 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), finalmente mi bebé pudo ir a casa.
Cinco años después, tuvieron que operar a Emersyn otra vez. Empezó a tener dolores de estómago agudos y decidimos ir a la sala de urgencias. Después de horas de rayos equis y ultrasonidos, nos mandaron de vuelta a la casa con un diagnóstico de estreñimiento. Menos de 12 horas después, el dolor de Emersyn volvió y decidimos regresar a la sala de urgencias para que le hicieran más pruebas. El médico eventualmente ordenó una tomografía axial computarizada (TAC). Minutos después, se llevaron a la niña para una cirugía de emergencia. Emersyn tenía vólvulo, una condición en la que los intestinos se retuercen de manera anormal. Su vida estaba en riesgo.
La historia de Damian, contada por su mamá, Gaby Luna
Damian nació con una forma compleja de gastrosquisis que lo dejó solo con el 10 % del intestino delgado. Desde que tenía solo unos días de nacido, Damian ha sido alimentado a través de un tubo largo (conocido como línea central). Ese tubo se conecta a una vena en su pecho. Damián también tiene un tubo de alimentación en su estómago, para medicamentos y comida especial.
Rápidamente nos dimos cuenta de que necesitábamos buscar expertos que se especializaran en rehabilitación intestinal y tuvieran experiencia tratando a niños con gastrosquisis cerrada. El tiempo es crucial en estos casos y el equipo médico correcto puede hacer toda la diferencia. Sabíamos que teníamos que darle la mejor oportunidad en la vida. Aliarnos con especialistas que dedican sus carreras e investigación a condiciones raras como esta cambió nuestra vida. No tienen todas las respuestas, pero siempre están dispuestos a trabajar con nosotros por el bien de nuestro hijo.
Damian tiene ya 9 años. Como alguien que tiene una condición médica compleja como gastrosquisis, su vida está llena de citas médicas, admisiones a hospitales, terapias y una lucha constante para asegurarnos de que tenga condiciones apropiadas en la escuela y mientras realiza sus actividades diarias.
Nuestras dos familias encontraron apoyo a través de la Fundación Gastrosquisis Global. Conectamos con otros padres a través de comunidades en Internet. Ese apoyo nos ha dado conocimiento, coraje y fortaleza. Nos enseñó cómo abogar por la supervivencia de nuestro hijo y su calidad de vida.
Para los padres en la misma situación: no están solos. Los animamos a que construyan lazos con otras familias. Están haciendo un trabajo extraordinario y está bien pedir ayuda, buscar mejor cuidado para su hijo y luchar por la alegría en medio de los desafíos.
Christine Fowler y Gaby Luna son miembros de la Fundación Gastrosquisis Global. Para obtener más información y participar, visite https://averysangels.org.
Más información
Acerca de la autora
Antoinette Adjowa Amevor, MD, FAAP,es pediatra certificada y pediatra gastroenteróloga certificada. También es médica certificada con especialización en nutrición. La Dra. Adjowa Amevor es profesora asistente de pediatría en la Universidad de Emory y directora médica del programa de rehabilitación intestinal en el Hospital para el Cuidado de Niños de Atlanta. Tiene una especialización secundaria en nutrición avanzada y rehabilitación intestinal.
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Este artículo fue apoyado por el acuerdo cooperativo número NU01DD000032 entre la American Academy of Pediatrics y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.