Tensiones que enfrentan los adolescentes con enfermedades crónicas o discapacitados

Inmediatamente después de un diagnóstico, espere que su hijo adolescente tenga innumerables preguntas:

• “¿Afectará esto la forma cómo me veo?”
• “¿Tendré que perder muchos días de escuela?”
• “¡No me digas que no podré participar en el equipo de lacrosse este año!”
• “¿Qué ocurre si otros niños se ríen de mi debido a que la quimioterapia hace que se me caiga el cabello?”

Estas preguntas pueden demandar respuestas bien pensadas y bien documentadas. Recuerde que los temores de los jóvenes con respecto a los asuntos médicos se pueden basar en información errónea. Por ejemplo, un paciente al que se le ha diagnosticado recientemente la enfermedad de Hodgkin puede concluir tristemente que ya no le queda mucho tiempo de vida. Después de todo, todos saben que el cáncer es mortal; justamente el año anterior, su tía favorita murió de un cáncer de ovarios.

Lo que necesita escuchar de su médico y de sus padres es que hay más de cien formas de cáncer, muchas de ellas altamente curables. Además, la perspectiva de la malignidad de los niños tiene la tendencia de ser más favorable que para los tumores de adultos. La enfermedad de Hodgkin resulta ser el cáncer pediátrico más curable; nueve de diez niños viven cinco años a partir del momento del diagnóstico, punto en el cual se pueden declarar esencialmente curados.

Otra fuente frecuente de ansiedad son las pruebas y procedimientos médicos próximos. Un niño de catorce años programado para someterse a una imagen por resonancia magnética (IRM) está completamente convencido de que la exploración le va a doler. Tiene que ver con: ¿Viste el tamaño de esa máquina? O ¿qué ocurre si me dispara una descarga eléctrica y me vuelvo radioactivo?

El escáner es sin duda una parte imponente del equipo. Pero, se sentirá aliviado al escuchar que una IRM utiliza energía electromagnética, no radiación, para visualizar el cuerpo. No sentirá ningún dolor, y con mayor certeza no brillará en la oscuridad. Sin embargo, un niño propenso a la claustrofobia, se puede aterrorizar cuando la mesa portátil para realizar el examen lo introduce en el estrecho túnel. Mamá y papá, como sus defensores dentro del sistema médico, deben alertar al médico con antelación sobre su aversión a los espacios reducidos. Es posible que se le recete un sedante leve de acción corta antes de la prueba o que planifique utilizar un escáner “abierto” de IRM.

Para averiguar lo que le espera a su hijo, pídale al médico o a alguna enfermera que le describa el procedimiento paso a paso. Muchas prácticas médicas proporcionan por rutina con anticipación folletos informativos e ilustrados.

Un adolescente debe sentir que siempre puede compartir lo que le preocupa. Pero según se explora en otra parte en Cuidar a su hijo adolescente, los niños no siempre dicen lo que piensan. Además de ser activos, y oyentes empáticos, necesitamos anticipar lo que ellos pueden estar sintiendo.

“Cariño, pareces un poco deprimido hoy. Yo sé que tener diabetes es difícil para ti algunas veces..”.

“Si, un poco deprimido... Mucho, en realidad".

“¿Qué es exactamente lo que te está molestando? Tal vez puedo ayudar”.

“Sólo estoy asustado, eso es todo”.

“¿Preocupado sobre el futuro?”

“Sí, eso. ¿Qué sucede si una de esas terribles cosas que les ocurren a las personas con diabetes me ocurre a mí, como perder la vista? O ¿qué ocurre si la diabetes daña mis riñones? No quiero tener que ir en una de esas máquinas de riñones artificiales. No puedo creer que a mis diecisiete años me tenga que preocupar sobre este asunto. ¡No es justo!”

Tal vez nada de lo que le digamos disipará la tristeza, resentimiento o furia de nuestro hijo por estar sobrecargado con un problema de salud. Sin embargo, escuchar sin criticar y permitirles a nuestros hijos que sepan que pueden hablar con nosotros en cualquier momento que lo necesiten. Para una persona joven, darse cuenta de que puede expresar sus sentimientos libremente, sin que le digan, “No deberías estar (molesto, deprimido, etc.)”, es psicológicamente terapéutico en él o ella.

Siempre es mejor ser honesto

Algunos padres le ocultan deliberadamente todos los detalles de la enfermedad al joven paciente, operando bajo el concepto erróneo de que están protegiendo a su hijo de las noticias posiblemente devastadoras. Los adolescentes seriamente enfermos de manera instintiva tienen conocimiento sobre su enfermedad. Irónicamente, con frecuencia se abstienen de discutir esto con sus padres por la misma razón: proteger a sus desconsolados padres.

¿Cómo lo saben? Sus cuerpos les indican. Además, sin importar qué tan cuidadosos son los adultos que están a su alrededor, los niños obtienen fragmentos de las conversaciones y observan las desalentadoras expresiones. Finalmente, negarle a una persona enferma la verdad sobre su enfermedad es un acto de egoísmo no intencionado; sobre todo cuando se trata de una enfermedad terminal. Los niños necesitan hablar sobre lo que están sintiendo, incluyendo sus temores, su idea sobre la muerte y sobre morir; cualquier cosa que tengan en mente. Nadie les debe quitar su derecho de hablar sobre estos problemas.

Por otro lado, a pesar de que es importante responder honestamente las preguntas, intente enfatizar lo positivo siempre que sea posible. Regresemos al ejemplo anterior del adolescente diabético que está preocupado de poder desarrollar una seria complicación a largo plazo. Sus padres pueden decirle cosas como esta:

“El médico no tiene certeza de lo que ocurrirá dentro de unos años. Pero, la mayoría de niños con diabetes pueden continuar viviendo una vida normal. Confiamos en que tú lo harás también. Lo mejor que podemos hacer es asegurarnos de que permanezcas saludable manteniendo los azúcares de tu sangre dentro de un nivel normal. Nunca pienses que estás completamente solo; estamos aquí para ayudarte, y también lo están tus hermanos y tu hermana”.

Sugerencias para reducir la ansiedad

Técnicas como respiración profunda, relajación muscular progresiva y la visualización pueden ayudar a aliviar los nervios alterados antes y durante los procedimientos médicos.

Háblele a su adolescente sobre la técnica de detener los pensamientos, que le permitirán controlar la mente en vez de sea al revés. Cada vez que un pensamiento negativo regresa, sobre un inminente pinchazo de aguja, por ejemplo, el adolescente literalmente le ordena al cerebro que cambie de canal.

“Muy bien, ¡alto! ¡Elimina ese pensamiento ahora mismo! Piensa en algo más”. Puede sonar demasiado simplista, pero con la práctica, este método puede ser extremadamente efectivo.