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Vida familiar
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¿De qué se ocupa un pediatra especializado en cuidados de pacientes con enfermedades terminales y medicina paliativa?

​Un pediatra especializado en cuidados de  pacientes con enfermedades terminales y medicina paliativa se especializa en medicina paliativa, atención especializada de bebés, niños y adolescentes con enfermedades que limitan y amenazan la vida, como los trastornos genéticoscáncernacimiento prematuro, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, entre otras.

Los médicos especializados en cuidados paliativos pediátricos ayudan a los pacientes y a las familias a afrontar una enfermedad grave con el tratamiento de la enfermedad subyacente y, al mismo tiempo, se esfuerzan para lograr la mejor calidad de vida posible. Se centran en ofrecer alivio para los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. Su objetivo es mejorar la calidad de vida del niño y la familia.

¿Qué capacitación tienen los pediatras especializados en cuidados de pacientes con enfermedades terminales y medicina paliativa?

  • Cuatro años en la escuela de medicina.
  • Tres años de residencia en pediatría.
  • Certificación en pediatría otorgada por junta médica.
  • Capacitación adicional en la subespecialidad de cuidados terminales y medicina paliativa.

En 2008, la Junta Americana de Pediatría (American Board of Pediatrics) comenzó a otorgar certificados a pediatras especializados en cuidados de enfermedades terminales y medicina paliativa mediante un proceso que consta de un examen integral.

Las clases de afecciones que pueden tener los pacientes que reciben cuidados paliativos son, entre otras: 

  • Afecciones con un posible tratamiento curativo que puede fallar, como algunos tipos de cáncer.
  • Afecciones que requieran un tratamiento intensivo a largo plazo destinado a mantener la calidad de vida, como la fibrosis quística.
  • Afecciones progresivas en las que el tratamiento sea exclusivamente paliativo después del diagnóstico, como la distrofia muscular de Duchenne u otros trastornos neurodegenerativos.
  • Afecciones que producen una discapacidad no progresiva grave y una vulnerabilidad extrema a complicaciones de la salud, como la encefalopatía hipóxica isquémica.

Los tipos de servicios suministrados por un pediatra especializado en cuidados de pacientes con enfermedades terminales y medicina paliativa son, entre otros:

  • Identificar los valores y las creencias del paciente y su familia, que incluye cómo definen la "calidad de vida".
  • Brindar orientación mientras los pacientes y las familias afrontan decisiones médicas.
  • Desarrollar un plan de asistencia integral que incluirá la asistencia curativa y complementaria.
  • Controlar los síntomas angustiosos como el dolor.
  • Ayudar a las familias a que se preparen para el final de la vida de un niño.
  • Transitar con los pacientes y sus familias la incertidumbre que se produce habitualmente con una enfermedad grave.
  • Promover la comunicación clara entre los cuidadores, incluidos los proveedores de servicios médicos y los familiares.

¿Cuándo un pediatra especializado en cuidados de pacientes con enfermedades terminales y medicina paliativa participa en la atención de un niño?

Los cuidados paliativos pediátricos son adecuados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad y pueden ser suministrados junto con tratamientos destinados a lograr la curación. Lo ideal es que los cuidados paliativos comiencen en el momento del diagnóstico, de modo que las familias tengan este componente adicional de apoyo durante todo el proceso de atención de su hijo. Esto resulta beneficioso para el niño y la familia al aliviar los síntomas, el dolor y el desgaste emocional que hacen tan difícil para el niño y los familiares que lo cuidan afrontar una enfermedad grave.

¿Dónde puedo encontrar un pediatra especializado en cuidados de pacientes con enfermedades terminales y medicina paliativa?

Las familias suelen reunirse primero con el pediatra especializado en cuidados terminales y medicina paliativa en el hospital o durante una cita en una clínica. (Los padres pueden solicitar una consulta sobre cuidados paliativos para su hijo, si no se les ofrece inicialmente).

Los pediatras especializados en cuidados de enfermedades terminales y medicina paliativa trabajan en colaboración con un equipo de otros profesionales. El equipo puede constar de enfermeros, trabajadores sociales, especialistas en vida infantil, psicólogos y capellanes.

Los integrantes del equipo de cuidados paliativos realizan un seguimiento de los pacientes en el transcurso del tiempo, incluso mientras el niño está en su casa. Ofrecen apoyo telefónico y algunos realizarán visitas a domicilio. Muchos equipos pueden estar disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Información adicional:

Última actualización
7/14/2016
Fuente
Section on Hospice and Palliative Medicine (Copyright © 2013 American Academy of Pediatrics)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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