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Problemas de salud
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Cómo convivir con una enfermedad crónica

Nuestro hijo tiene una enfermedad crónica. ¿Cómo podemos ayudarle a convivir con ella de la mejor forma posible?

Cuando se entera por primera vez que su hijo tiene una discapacidad o enfermedad crónica, la noticia a menudo es inesperada y puede parecer devastadora. Muchas familias se sienten impotentes ante el prospecto de convivir con una enfermedad inesperada y enfrentar un futuro lleno de incertidumbres.

El conocimiento es poder

Como un primer paso para enfrentar las necesidades especiales de su hijo, averigüe todo lo que pueda sobre su enfermedad y la atención que necesita. Mientras más información tengan los padres y los hijos, el presente y el futuro le parecerán menos preocupantes. El conocimiento le da poder. También puede ayudarle a usted y a su hijo a sentirse más en control de la situación y el impacto que la enfermedad tendrá en la vida de su hijo y de su familia.

La información también le ayudará a guiar a su hijo y le servirá para abogar por su hijo, mientras navega el sistema de atención médica que suele ser complicado.

Cómo comunicarle a su hijo sobre su enfermedad

El tipo de información que le transmita a su hijo debe ser apropiada para su edad. La mejor forma de hacerlo es escuchando sus preguntas.

  • Los estudios demuestran, por ejemplo, que los niños en kínder normalmente ven una enfermedad como algo muy mágico: un niño, al preguntarle "¿Cómo te mejoras de un ataque de asma?", simplemente respondió, "No resuello".
  • Los niños pequeños que tienen diabetes algunas veces pueden atribuir su enfermedad a comer demasiados dulces. Algunos creen que se han enfermado y se les ha hospitalizado como castigo por desobedecer a su mamá o papá.
  • Comenzando aproximadamente a los 10 a 12 años de edad, los niños empiezan a entender los mecanismos complejos que pueden contribuir a la enfermedad. Para cuarto grado, los niños tienden a creer que los gérmenes causan todas las enfermedades. Estos niños mayores pueden tener la capacidad de asimilar más información sobre la enfermedad que los aflige.

Recuerde que a medida que los niños crecen, su capacidad para entender la información y asumir responsabilidad por su propio cuidado aumenta. Cada año aproximadamente, alguien debe reafirmar qué es lo que entienden sobre su enfermedad, aclarar las dudas y corregir las malas interpretaciones. Muy a menudo, las explicaciones y detalles sobre la enfermedad dejan de comunicarse después del diagnóstico.

Cómo ayudar a su hijo a enfrentar el estrés

El estrés es parte de la vida. Nos motiva a lograr el éxito, pero también puede interferir con las alegrías y logros de la vida. Los niños con enfermedades crónicas a menudo tratan con más estrés que otros jóvenes. Por ejemplo, es posible que tengan que luchar con un cuerpo imperfecto, hospitalizaciones frecuentes, dolorosas inyecciones, cirugía o incluso muerte prematura.

Un niño con enfermedad renal que requiere diálisis tres veces por semana se enfrenta a períodos predecibles y repetidos de estrés. Un joven con cáncer, que debe someterse a quimioterapias repetidas, se enfrenta a los temores y ansiedades de cada tratamiento que se acerca. Un niño con epilepsia puede sentir ansiedad frente a la posibilidad de que le dé otro ataque.

Desafortunadamente, no existen formas simples de ayudar a su hijo a evitar estas tensiones.

A continuación, encontrará algunas sugerencias que pueden hacer que la situación sea un poco más fácil:

  • Escuche a su hijo. Ya sea que esté sintiendo tristeza, frustración o rabia, es bueno que exprese sus emociones. Debe sentir que puede compartir sus pensamientos y temores sin que usted se exalte o se enoje. Pregúntele cómo se siente. Esté disponible y apóyelo. Escuche no solo lo que su hijo dice, sino que también trate de escuchar lo que no le ha comunicado.
  • Infórmele a su hijo sobre lo que viene. La ansiedad a menudo la genera lo desconocido o las suposiciones inexactas sobre el futuro. Averigüe qué es lo que su hijo sabe y lo que no sabe. Explíquele exactamente qué ocurrirá durante la próxima cita con el médico o visita al hospital; si no puede responder todas las preguntas de su hijo, ambos deben hablar con su médico. No exponga a su hijo a un procedimiento atemorizante a menos que se le haya informado al respecto con anticipación. Las conversaciones con otros niños que hayan pasado por las mismas experiencias pueden ser de mucho valor.
  • "Ensayar" puede ayudar a los niños a enfrentar situaciones atemorizantes. Varios hospitales hoy en día pueden hacer los arreglos para que los jóvenes pasen tiempo en el pabellón infantil antes de que se sometan a una cirugía u otros procedimientos. Estas visitas pueden familiarizar a los niños con el hospital y con lo que pueden esperar.
  • Anime a su hijo a pasar tiempo con otros niños con una enfermedad crónica.
  • Hablen con frecuencia sobre la enfermedad o afección de manera que su hijo se sienta cómodo para hablar abiertamente al respecto.
  • Resalte las fortalezas de su hijo y apóyelo para que fomente otras , como las cosas que puede hacer bien a pesar de la enfermedad.
  • Ayude a su hijo a sentir que puede estar en control de algunos aspectos de su situación. Trate de encontrar opciones que pueda tomar, como en qué brazo extraerle la sangre, cuándo ocurrirá un procedimiento o qué recompensa recibirá por colaborar.
  • Llame a su pediatra para pedirle una cita si algo le preocupa sobre el estado de ánimo o el comportamiento del niño en casa o en la escuela (por ejemplo, está triste, ansioso, irritable, agresivo). Su pediatra querrá hablar con usted y su hijo para determinar si el niño debe ser examinado y asesorado por un terapeuta, consejero o proveedor de salud mental.

Independencia

La capacidad de independencia de un niño varía de enfermedad a enfermedad o de niño a niño y aumentará continuamente con la madurez. Si su hijo tiene diabetes, es posible que usted tenga que hacerle las pruebas del nivel de sangre en la azúcar y asegurarse de que se le administren inyecciones de insulina de forma regular durante sus primeros años. Si requiere de una dieta especial, usted tendrá que supervisar las elecciones de comida y los hábitos alimentarios de cerca. Al mismo tiempo, observe señales que le indiquen que puede asumir mayor responsabilidad y ayúdele con el manejo de la enfermedad poco a poco a medida que crece.

Algunos niños evitan tener más independencia. Las familias pueden fomentar inadvertidamente la dependencia porque se les hace más fácil mantener la responsabilidad de la atención de su hijo, en vez de enseñarle al niño a realizar ciertas tareas y a confiar en que lo haga. También, estos niños (al igual que la mayoría de los niños) pueden disfrutar ser el objeto de la atención especial de sus padres. Es posible que disfruten que se les hagan ciertas cosas y tal vez no quieran asumir la responsabilidad.

Es muy importante ayudar a su hijo a entender su estado de salud y a aceptar la responsabilidad por su propio cuidado de acuerdo con su edad.  Trate de no privar a su hijo de la importante y gratificante experiencia de su cuidado diario; esto puede hacerlo sentir orgulloso y fomentar autoestima, lo cual puede prepararlo para su vida adulta. Aplauda sus esfuerzos cuando asuma responsabilidades y apláudase usted mismo por tener la sabiduría y coraje de permitirle dar estos importantísimos pasos.

El manejo por sí solo de su enfermedad debe ser evaluado formalmente y exhortado desde los 14 años de edad con la ayuda del pediatra. Usted debe ayudarle a elaborar un resumen médico y un plan de emergencia que pueda compartir con sus proveedores de salud y a fomentar vínculos con grupos de apoyo en la comunidad. El padre y el joven deben abordar temas legales para tomar decisiones sobre su tutela, si es necesario, con sus proveedores, desde los 16 años. Los jóvenes y las familias deben preguntar sobre las opciones para obtener servicios de salud para adultos y sobre el proceso para transferir su cuidado.

Su pediatra puede ayudarle

Hable con sobre sus preocupaciones y limitaciones con el pediatra del niño. Con la información de su médico, cree algunas pautas para establecer restricciones razonables, cuando sea necesario y anime a su hijo a participar en varias actividades y a asumir más responsabilidad por su cuidado. Los padres deben estar atentos a las cambiantes necesidades de sus hijos y planear de acuerdo con estos cambios. También es importante que los padres se informen y estén al día sobre la enfermedad de su hijo y sobre nuevos tratamientos y sus efectos.

A la mayoría de los niños con enfermedades crónicas les va bien en la escuela, fijan y alcanzan sus metas de forma apropiada y muy parecida a los demás niños. La mayoría son niños saludables que padecen una enfermedad crónica o discapacidad. A pesar de que su enfermedad puede crear ciertas dificultades, con el apoyo de sus padres y otros servicios disponibles en la comunidad, la mayoría tienen vidas prácticas y emocionantes y cuando crecen se convierten en adultos productivos.

Información adicional:

Última actualización
8/2/2018
Fuente
Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health (Copyright © 2014 American Academy of Pediatrics)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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