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Vida familiar
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Necesidades especiales de salud: las necesidades no médicas también importan

For Children and Youth with Special Health Needs, Non-Medical Needs Matter, Too For Children and Youth with Special Health Needs, Non-Medical Needs Matter, Too

Por Joan Jeung, MD, MPH, FAAP

Si su hijo tiene necesidades especiales de salud, es probable que usted esté acostumbrado a hacer preguntas a los médicos sobre los medicamentos y tratamientos que ayudan a su hijo. Pero, ¿sabía usted que su médico puede ayudarle a apoyar el bienestar de toda su familia?

Este apoyo puede incluir preocupaciones no médicas, como satisfacer las necesidades básicas (como alimentos y vivienda) y manejar el estrés y los problemas emocionales. Los pediatras saben que abordar estos asuntos puede hacer una gran diferencia en la salud, el desarrollo y el bienestar general de su hijo.

Apoyo del bienestar de toda su familia

Nuestra calidad de vida, la vida diaria, las relaciones y las emociones dan forma a nuestra salud tanto como lo hacen la medicina y la tecnología. Es por eso que a estas cosas las llamamos "factores determinantes sociales de la salud".

Más de uno de cada cinco niños en Estados Unidos viven en familias con dificultades para llegar a fin de mes. Si su familia se encuentra en una situación similar, le decimos que no está solo. Cada vez más, los pediatras están reconociendo que es necesario vincularse con las familias para satisfacer las necesidades básicas, como los alimentos nutritivos y la vivienda segura, si queremos que todos los niños estén saludables y prosperen.

Problemas médicos y vida diaria

En el caso de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica, los problemas médicos y el estrés de la vida diaria pueden afectarse unos a otros de maneras únicas. Es probable que se torne difícil tomarse tiempo libre del trabajo para las citas médicas de un hijo o pagar el transporte a todas esas citas. A veces es demasiado difícil para los padres coordinar un trabajo remunerado con las muchas exigencias que implica cuidar de un niño con necesidades especiales. Y, a veces, el seguro o los problemas económicos hacen que sea difícil pagar los cuidados.

El tiempo y el esfuerzo necesarios para manejar la atención médica de un niño deja poco lugar para el planteo de esas necesidades prácticas y cotidianas durante una visita médica. A veces las familias no saben si está bien hablar con sus médicos sobre esos desafíos. Pero su médico está aquí para ayudarle con todos los desafíos que esté enfrentando su familia, aunque no parezcan estar directamente relacionados con la atención médica de su hijo.

Las emociones y la salud mental también importan

Más del 40% de los niños con necesidades especiales de atención médica tienen problemas emocionales, de desarrollo o de conducta. Estos desafíos pueden afectar su capacidad de cuidar de sí mismos y la capacidad de sus familias de cuidar de ellos.

En muchos niños, la necesidad especial es un retraso del desarrollo, una diferencia de aprendizaje o un problema conductual como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) o autismo. Estas necesidades tal vez no sean tan visibles como otras, pero cambian la vida de todas formas.

También es posible que otros miembros de la familia sientan mucho estrés. Es preciso que la familia esté saludable para que pueda seguir cuidando de un niño: es difícil que un niño esté saludable si la familia no lo está.

Hay ayuda disponible

Hay servicios de apoyo a su disposición y es importante que todas las familias con niños con necesidades especiales de salud sepan cómo y dónde acceder a ellos. Algunos ejemplos:

  • Medicaid y el Programa de seguros complementarios para niños (SCHIP) ofrecen seguros gratis o accesibles para muchos niños y jóvenes. Cada estado recibe financiación federal adicional (a través del Título V -en inglés-) para ayudar a pagar la atención médica, el apoyo y los servicios adicionales necesarios en función de una afección médica.

  • Centros de información de salud de familia a familia (F2F). También puede serle útil hablar con otros padres y cuidadores con experiencia en obtener ayuda para niños con necesidades similares a las de su hijo. Busque un centro de información de salud de familia a familia (F2F) cerca suyo. Estos centros dirigidos por familias son financiados por la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés).

  • Family Voices. Otro recurso útil es Family Voices (en inglés), una organización nacional dirigida por familias que brinda apoyo a las familias con niños y jóvenes con necesidades de salud especiales y discapacidades.

En el consultorio pueden ayudarlo a vincularse con recursos

Probablemente haya visto al pediatra de su hijo repartiendo encuestas que preguntan sobre necesidades básicas y bienestar emocional. No obstante, aunque tal vez esta no sea su experiencia, la puerta está abierta para que hable con su médico sobre lo que le preocupa.

Muchas clínicas cuentan con trabajadores sociales y demás personal con conocimiento de los recursos comunitarios. Pueden ayudar a vincular a su hijo y a su familia con la ayuda que necesitan, ya sea transporte, servicios escolares, ingresos adicionales, el banco de alimentos local o apoyo para padres y servicios de salud mental. Además, cada vez más clínicas cuentan con orientadores en su personal; estas personas pueden ayudar con los problemas emocionales y de conducta.

Su hogar médico

Esto es lo que llamamos el hogar médico: un equipo de profesionales que conocen a su hijo y a su familia, identifican las afecciones de salud de su hijo y trabajan con su familia para crear un plan y coordinar la prestación de atención que su hijo y su familia necesitan. En el caso de clínicas o consultorios que no cuenten con estos servicios a las familias en el lugar, es probable que lo remitan a estos servicios dentro de su comunidad.

Dicho de otro modo, no tendrá que descifrarlo todo usted solo. El médico de su hijo y el equipo del hogar médico están aquí para asociarse con usted, ayudarlo y ayudar a su hijo. Los pediatras y el equipo del hogar médico están a disposición para ayudar al niño y a la familia en forma integral.

Recuerde

No dude en hablar con el médico de su hijo también sobre las preocupaciones prácticas, sociales y emocionales que pueda tener. Todo esto afecta la salud de su hijo.

Más información

Sobre la Dra. Jeung

Joan Jeung, MD, MPH, FAAP, es pediatra y profesora clínica adjunta de pediatría en la Universidad de California San Francisco. Integra el comité ejecutivo del Departamento de Equidad e Inclusión de Salud de las Minorías de la American Academy of Pediatrics y el comité asesor del Centro Nacional de Recursos para Hogares Médicos Centrados en el Paciente y la Familia (National Resource Center for Patient/Family-Centered Medical Home).


El Centro Nacional de Recursos para Hogares Médicos Centrados en el Paciente y la Familia está respaldado por la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS, por sus siglas en inglés) como parte de una concesión por un total de $ 4 ,100,000 sin financiación de fuentes no gubernamentales. La información o los contenidos pertenecen a las autoras y no representan necesariamente las opiniones oficiales ni el respaldo de HRSA, HHS o el gobierno de los EE. UU.

Última actualización
12/14/2021
Fuente
American Academy of Pediatrics: National Resource Center on Patient and Family Centered Medical Home (Copyright © 2021)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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