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Problemas de salud
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COVID-19: El cuidado de niños y jóvenes con necesidades médicas especiales

COVID-19: Information for Families of Children and Youth with Special Health Care Needs COVID-19: Information for Families of Children and Youth with Special Health Care Needs

Por Dennis Z. Kuo, MD, MHS, FAAP y Cara Coleman, JD, MPH

A medida que el COVID-19 sigue propagándose con variantes nuevas y más contagiosas, los niños más pequeños que no son elegibles todavía para recibir la vacuna contra el COVID corren mayor riesgo de infectarse. Los niños con necesidades especiales de atención médica (esto incluye a aquellos con afecciones crónicas físicas, del desarrollo, emocionales o del comportamiento y afecciones médicas complejas) podrían correr riesgo de padecer complicaciones o una enfermedad más grave a causa del COVID.

Durante la pandemia, estos niños se han visto especialmente afectados por las modificaciones sufridas en su aprendizaje, terapias y rutinas en la escuela, el hogar y la comunidad. Es importante que las familias sepan cómo minimizar el riesgo de transmisión de COVID y también abogar por los apoyos y servicios necesarios.

Use varios niveles de protección para reducir el riesgo

Con los niños y adolescentes con necesidades especiales de salud es especialemente importante usar varios niveles de protección para reducir el riesgo de esparcir el COVID-19. El mayor factor de riesgo para ellos es el nivel de transmisión comunitaria.

Aquí hay algunas formas en que los padres y cuidadores pueden ayudarse a sí mismos, a sus familias y a sus hijos con necesidades especiales de atención médica a satisfacer sus necesidades de seguridad, crecimiento y atención médica durante la pandemia de COVID-19:

Vacunas. Los niños con necesidades especiales de atención médica deben seguir recibiendo todas las vacunas recomendadas. La vacuna contra la gripe es especialmente importante durante la pandemia de COVID-19. Todos los niños de 12 años o más deben recibir la vacuna contra el COVID-19 tan pronto como sean elegibles, y los adolescentes y niños más jóvenes una vez que se autorice una para estos grupos de edad. Algunos adolescentes que recibieron dos dosis de las vacunas de ARNm COVID y tienen un sistema inmunológico debilitado, ahora pueden recibir una tercera dosis de la vacuna. (Consulte "¿Cuándo podrán los niños vacunarse contra el COVID-19?")

  • Mascarillas faciales. Casi todos los niños con necesidades especiales de salud, de 2 años de edad en adelante, pueden usar mascarillas que cubran bien la nariz y la boca. Hay algunas pocas afecciones médicas que podrían impedir que un niño las use con seguridad. Si un niño no está vacunado contra el COVID-19, especialmente si la transmisión comunitaria es alta, las mascarillas deben usarse en espacios públicos, en los interiores en todo momento, afuera cuando es difícil mantener una distancia de 6 pies (2 metros) de los demás, y de acuerdo con orientación federal, estatal y local. La AAP y los CDC recomiendan el uso universal de máscaras faciales en las escuelas.

Cualquier persona que brinde atención o terapia a su hijo también debe usar una mascarilla, incluso si esa persona está vacunada, especialmente en espacios cerrados o con mucha gente. Los miembros de la familia también pueden considerar el uso de máscaras faciales en casa para ayudar a proteger a un niño o adulto con mayor riesgo de enfermedad grave por la infección del SARS-CoV-2, especialmente si sus trabajos u otras responsabilidades los ponen en mayor riesgo de exposición.

  • Manos y superficies: Lavarse las manos y limpiar las superficies, especialmente en lugares y objetos que se comparten, son dos buenas maneras para ayudar a proteger a sus niños del COVID-19. Coloque letreros en la puerta de entrada o en la puerta de la habitación del niño para recordarle a la familia o a los cuidadores que se laven las manos con frecuencia, por lo menos durante 20 segundos. Mantenga a la mano suficiente suministro de jabón, pañuelos desechables, toallitas húmedas y gel antiséptico (desinfectante para manos) para el uso de todos en su hogar. Elabore kits o establezca estaciones para el lavado de las manos, si es necesario. Si su niño está asistiendo a la escuela, a terapias o de otras actividades en persona, tenga conversaciones para que se cercioren de mantener las superficies limpias y para que el lavado de las manos sea parte del proceso(ya sea los que provee la escuela o los que el niño lleva consigo). Estos pasos se pueden notificar en el Programa de Educación Individualizado (IEP) de su hijo o en el plan 504, si es necesario, con el apoyo del pediatra de su hijo.

  • Lugares más seguros. Evite tres cosas en particular: lugares encerrados, especialmente donde no circula bien el aire y donde practicar solamente el distanciamiento físico no es suficiente; lugares atiborrados, ya sean en espacios cerrados o al aire libre; y el contacto cercano, especialmente mientras hace ejercicio, cantar (coro) y otras actividades que aumentan la propagación de microgotas respiratorias que puedan tener el SARS-CoV-2.

  • Testeos. El testeo y la detección periódica de COVID-19 a los proveedores de atención médica que están en contacto cercano con estos niños puede ofrecer protección extra. Esto incluye a proveedores de cuidado en el hogar, proveedores de cuidado infantil, maestros y terapeutas. Las familias pueden asociarse con sus pediatras para ayudar a planear las conversaciones sobre el estado de vacunación contra el COVID-19 y el uso de mascarillas faciales para quienes están en contacto cercano con los niños y adolescentes con necesidades especiales de salud.

La medida y el tipo correcto de la mascarilla de tela para niños y jóvenes con necesidades especiales

Lograr que la mascarilla o cubierta de tela para la cara quede bien colocada a los niños con necesidades especiales de salud que sufren de anomalías craneofaciales puede requerir especial atención. Aquí algunos consejos para ayudarle a que su niño se acostumbre a usar la mascarilla y cómo cerciorarse de que le quede bien.

Algunos niños con diagnósticos de problemas del desarrollo, mentales o emocionales también podrían necesitar que se les dedique tiempo adicional y formas creativas para ayudarles a que se acostumbren a usar mascarillas o cubiertas de tela para la cara. Las familias, por ejemplo, pueden contar historias para ayudar a que los niños se familiaricen con las mascarillas. Establecer horarios para su uso también puede ayudar poco a poco a que las toleren mejor.

Para los niños que dependen de la lectura de los labios, las personas que están a su cuidado o en contacto cercano pueden usar mascarillas con ventanillas transparentes. Otras formas de comunicación, como aplicaciones móviles de voz a texto, pueden ser de utilidad. Las caretas no son sustitutos de las cubiertas de tela para la cara, pero pueden ofrecer alguna protección adicional.

Ciertos niños con necesidades especiales que sufren de afecciones conocidas, la infección del SARS-CoV-2 los pone en riesgo de enfermarse de gravedad. Así como sus familias y cuidadores, pueden necesitar de un equipo de protección personal del tipo que usan los trabajadores de salubridad. Esto puede incluir, por ejemplo, respiradores N95 y protección para los ojos. Hable con su pediatra sobre si pudiera o no necesitar usar equipo de protección.

Citas en clínicas y de terapia

Si su niño con necesidades especiales tiene varias citas regulares con varios especialistas, hable con su pediatra y los especialistas para concretar los horarios. Preguntes cuáles pueden ser virtuales y cuáles en persona, así como si las cubre el seguro médico.

  • Visitas virtuales. Su pediatra, especialista, terapeuta o cualquier otra persona que preste atención a su niño, puede ofrecer consultas de telesalud por teléfono, Skype, FaceTime u otras opciones de telesalud. También podrían ofrecerle exámenes de laboratorio y pruebas de imagen para diagnósticos en casa. Estas herramientas están disponibles para ayudar a los niños y cuidadores que pudieran necesitan ayuda por problemas de audición o visión para ayudarlos a participar en las consultas.

  • Citas en persona. Cuando las visitas en persona son necesarias, usted y su niño (si es mayor de 2 años) deben usar mascarillas, con muy pocas excepciones por razones médicas, antes de la cita. También le tomarán la temperatura y le harán algunas preguntas para evaluar síntomas del COVID-19.

Entre otros cambios para ayudar a mantener seguros a los niños con necesidades especiales de salud, puede haber una sala de espera separada (incluida la espera en su vehículo hasta que haya una habitación lista) para que vean a su hijo. Las citas tempranas, antes de que lleguen otros pacientes, también pueden ser una opción. Las familias pueden asociarse con su pediatra y solicitar la continuación de dichas adaptaciones, incluso si ya no se ofrecen a toda la práctica, si su niño no está vacunado o sigue estando en mayor riesgo.

Suministros

Aunque el COVID-19 y la pandemia no han finalizado, la "emergencia de salud pública" oficial ya ha terminado o terminará pronto en su estado. Esto significa que las reglas sobre cómo acceder a Medicaid, seguros, qué está cubierto y todo tipo de beneficios pueden cambiar nuevamente. Hable con el pediatra para informarse sobre cómo recibir asistencia y cómo pueden afectarle estos cambios.

Por ejemplo, pregunte si puede continuar recibiendo un suministro de medicamentos o apoyo nutricional para más de 30 días (y qué tipo de aprobación se necesita o adaptación con el modo de entrega a su hogar) o si puede continuar accediendo a telesalud. También puede comunicarse con el centro de información de salud de familia a familia (Archivo de afiliados - Voces de la familia) de su estado para obtener información sobre el acceso a Medicaid y los cambios en los beneficios a medida que salimos de la pandemia.

Muchos de los desafíos de las cadena de suministros han terminado, pero asegúrese de mantener un stock suficiente de mascarillas, equipo de protección personal, desinfectante y suministros de limpieza para que duren algunas semanas, sin acumular existencias, y para apoyar a su niño o adolescente si regresa a la escuela en persona. persona de la escuela. Asegúrese de tener también suficientes nebulizadores y succionadores de las vías respiratorias. Si necesita ayuda para pedir suministros adicionales o tiene problemas para encontrar lo que necesita, hable con su pediatra o coordinador de atención.

Escuela presencial para niños con necesidades especiales de salud

La escuela presencial es el objetivo preferido de todos los niños. Sin embargo, las altas tasas de COVID-19 pueden interrumpir las clases presenciales y afectar el aprendizaje de algunos niños con necesidades médicas especiales, particularmente aquellos con mayor riesgo de sufrir COVID-19 severo. Su pediatra puede ayudarle a navegar los beneficios y riesgos de asistir a la escuela en persona, el aprendizaje virtual y las diversas combinaciones que las escuelas pueden utilizar. Trabaje con su escuela para comprender y mejorar los protocolos de seguridad para promover el aprendizaje en persona que se adapte a todos los niños.

Discuta con los educadores y los proveedores de salud de su niño las mejores opciones para el regreso seguro a la escuela, así como las acomodaciones/modificaciones que sean necesarias. Su médico también le puede ayudar si necesita información sobre los programas de educación individualizados (IEP, por sus siglas en inglés) o el plan 504.

Si la escuela virtual es la mejor opción para su niño con mayor riesgo de sufrir enfermedades graves debido al COVID-19, considere también si los hermanos debieran optar por esta misma opción. Si los niños están asistiendo a la escuela virtual, también deben tener la oportunidad de participar, si es posible, en algunas actividades en persona, como algunos eventos al aire libre.

Los cambios en las rutinas escolares pueden ser estresantes, así que cerciórese de hablar con su niño sobre las razones por las cuales se están quedando en casa y explíqueles la estructura diaria que ha establecido para el tiempo que dure. Para más información sobre cómo gestionar los cambios , consulte: Trabajando y aprendiendo en casa durante el brote del COVID-19.

Cómo sobrellevar la situación y mantenerse fuerte

Las familias, los padres y los cuidadores que se encarguen de niños con necesidades médicas especiales son fuertes y resilientes. Pero es difícil no sentir estrés o ansiedad en estos momentos sin precedente. Si bien muchas partes del país salen de la pandemia, existe un riesgo creciente con la variante delta. Puede ser un desafío no sentirse enojado o estresado ya que la vida sigue siendo limitada.

Recuerde tomarse un tiempo para usted además de involucrarse en actividades de cuidado personal.

  • Reconozca cuando necesite un descanso.

  • Conéctese con otras familias de manera virtual, a través de videochats, redes sociales o mensajes de texto.

  • Respire hondo, medite y participe en actividades físicas.

  • Realice una actividad o pasatiempo que disfrute.

En familia, trate de inventar ideas creativas para mantenerse activos y sanos. Anime a sus niños a participar con sus ideas.

Supervise también la salud emocional de su niño durante este tiempo. Hable con su niño o niña sobre sus miedos, y déjelos que expresen sus sentimientos. Es importante tener en cuenta que estas emociones y reacciones posiblemente estén afectando también a los niños con discapacidades cognitivas.

No todos los niños o adultos reaccionan de la misma manera al estrés del COVID-19, pero es posible que todos estemos reaccionando de alguna forma. El tiempo prolongado en casa y las restricciones lejos de la escuela pueden causar ansiedad y preocupación. Mantenga las rutinas, conéctese con amigos de manera virtual y aparte tiempo para pasar en familia.

Hable con su pediatra sobre cualquier inquietud, signo o síntoma relacionado con problemas de salud mental. Para obtener más información sobre los apoyos para la salud mental durante la pandemia de COVID-19, haga clic aquí.

Servicios y apoyo comunitario

Durante este tiempo de cambio e incertidumbre, es aún más importante permanecer conectados. Acérquese a organizaciones de apoyo de pares, como por ejemplo los Family to Family Health Information Centers (en inglés), para obtener información local específica para niños con necesidades médicas especiales y discapacidades.

Recuerde, ¡el distanciamiento físico no significa que este solo! Pero podría significar que necesitará ayuda con las necesidades básicas tales como la compra o entrega de alimentos, viajes compartidos y para recoger medicamentos. Acérquese a una persona de confianza para pedir ayuda: un administrador de casos, un amigo, una organización dirigida por familias o comunidades o su pediatra.

Información adicional:

Sobre los autores:


Dennis Z Kuo, MD, MHS, FAAP, es el presidente del Consejo sobre Niños con Discapacidades de la AAP. Es también el jefe de Pediatría General y jefe interino del Departamento de Pediatría del Desarrollo y Rehabilitación de UBMD Pediatrics en la Universidad en Buffalo, Universidad del estado de Nueva York.




Cara Coleman, JD, MPH, es el enlace entre Family Voices y el Consejo sobre Niños con Discapacidades de la AAP. Cara es administradora del programa en Family Voices e instructora de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia Commonwealth.



Última actualización
8/25/2021
Fuente
American Academy of Pediatrics Council on Children with Disabilities (Copyright © 2020)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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