La parálisis cerebral es el trastorno motriz más común en niños. Afecta a entre 1 a 4 de cada 1,000 niños. Cuando se identifica la parálisis cerebral en etapa temprana, las familias, los médicos y los especialistas pueden actuar como equipo para mejorar los resultados del niño. Pueden proporcionar terapias basadas en evidencia mientras el cerebro joven aún se está desarrollando y se adapta mejor a los cambios.
La American Academy of Pediatrics (AAP) y la American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) ofrecen guías actualizadas para médicos en el informe clínico "Providing a Primary Care Medical Home for Children and Youth with Cerebral Palsy" (Cómo proporcionar un hogar médico de atención primaria para niños y jóvenes con parálisis cerebral). El informe se publicó en la edición de diciembre de 2022 de Pediatrics.
Cómo coordinar la atención para niños con parálisis cerebral
"Como médico de cabecera, es fundamental integrar y organizar la atención entre varios sistemas de órganos y especialistas en atención médica. Al mismo tiempo, ofrecemos recursos y apoyo a las familias para ayudar a que los niños o adolescentes prosperen", sostuvo Garey Noritz, MD, FAAP, FACP, autor principal del informe y presidente del Consejo sobre Niños con Discapacidades de la AAP.
"Los médicos también actúan como defensores que pueden ayudar a las familias a explorar sus relaciones con el sistema médico, los proveedores de terapia, la escuela, los grupos comunitarios y otros recursos", afirmó.
La importancia de la evaluación del desarrollo
Los niños con parálisis cerebral pueden demostrar retrasos a la hora de cumplir con los puntos importantes del desarrollo o problemas con el movimiento y la coordinación, el habla y la alimentación, el desarrollo o el tono muscular.
Algunos niños corren "mayor riesgo" de sufrir parálisis cerebral y otros trastornos del desarrollo debido a sus antecedentes médicos. Estos pueden incluir parto prematuro y dificultades durante el embarazo y poco tiempo después. Se debe controlar de cerca a estos niños para detectar problemas motrices.
Sin embargo, muchos niños con parálisis cerebral no presentan riesgos identificables por sus antecedentes de nacimiento. Por este motivo, es importante identificarlos mediante una evaluación y vigilancia en el hogar médico de atención primaria.
La AAP recomienda que se proporcionen evaluaciones estandarizadas del desarrollo a niños de 9 meses, 18 meses y 30 meses de edad. Las evaluaciones deben incluir un examen neuromotor con particular atención en los puntos importantes de las habilidades motrices y el tono muscular.
La AAP y la AACPDM también recomiendan lo siguiente:
Los niños con parálisis cerebral deben recibir visitas estándar de atención primaria para fomentar la salud y el bienestar. Estas deben incluir las vacunas correspondientes según el calendario de vacunación recomendado para niños y adolescentes, con vacunas adicionales para aquellos con problemas pulmonares crónicos y otras afecciones.
La parálisis cerebral es más frecuente en niños de raza negra y en niños que provienen de familias con un nivel socioeconómico más bajo. Dado que la raza es más una construcción social que una construcción biológica, estas diferencias se pueden atribuir al racismo sistémico dentro del sistema médico. Los médicos deben identificar los prejuicios implícitos y las barreras en la detección, la identificación, el tratamiento y el apoyo familiar para los niños con parálisis cerebral cuyas vidas se vieron afectadas por determinantes sociales de la salud.
Los niños con parálisis cerebral se benefician con un enfoque de atención multidisciplinario. Los equipos suelen estar conformados por el niño y la familia, el proveedor de atención primaria y especialistas médicos. También hay otros profesionales de salud que son fundamentales en el equipo, tales como el médico, los terapeutas ocupacionales y los terapeutas del habla.
Los médicos deben alentar a las familias a participar en actividades sociales, recreativas y comunitarias basadas en los intereses del niño o adolescente. Los pediatras pueden buscar oportunidades para realizar deportes y recreación adaptados, cuando se indique.
Cuando un niño desarrolla síntomas nuevos o deterioros funcionales, deben investigarse como problemas médicos nuevos. No se debe asumir que están relacionados con la parálisis cerebral subyacente.
Comience el proceso de transición en la atención médica para cambiar de la atención pediátrica a la atención adulta cuando el paciente tenga entre 12 y 14 años de edad.
"En verdad se necesita a 'todo un pueblo' para ayudar a los niños con parálisis cerebral a alcanzar todo su potencial", afirmó el Dr. Noritz. "Las familias y los médicos comparten este objetivo. Podemos unirnos para mejorar la calidad de vida centrándonos en las fortalezas del niño y la familia, mejorando los servicios adecuados y adaptando el entorno a las necesidades de cada niño", finalizó.
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