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Problemas de salud
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COVID-19: Información para familia de niños y jóvenes con necesidades especiales de salud

COVID-19: Information for Families of Children and Youth with Special Health Care Needs COVID-19: Information for Families of Children and Youth with Special Health Care Needs

Por: Dennis Z. Kuo, MD, MHS, FAAP y Cara Coleman, JD, MPH​

A medida que el COVID-19 sigue propagándose, los niños y jóvenes con necesidades médicas especiales (CYSHCN, por sus siglas en inglés) podrían correr un mayor riesgo de sufrir complicaciones. Esto incluye a niños con afecciones crónicas, discapacidades y afecciones médicas complejas. Además, el cierre de escuelas y negocios podría afectar la disponibilidad de terapias y apoyos para estos niños. El impacto se desconoce pero podría ser de relevancia y de larga duración.

Aquí se incluyen cosas que los padres pueden hacer para mantener su seguridad y la de sus hijos con necesidades médicas especiales durante el brote de COVID-19:​​​

Actualmente no existe una vacuna para evitar el COVID-19. La página de la AAP sobre el COVID-19 tiene los consejos y datos más recientes sobre lo que puede hacer para mantener sana a su familia.​​​

Prepare su casa

El lavado de manos es una de las maneras más importante de mantener a su hijo y a su familia protegidos del COVID-19. Coloque carteles en la puerta de su casa o en la de la habitación de su hijo para recordar a los familiares y cuidadores que se laven las manos a menudo durante al menos 20 segundos. Tenga a mano mucho jabón para manos, pañuelos y toallitas desechables y desinfectante para manos, para que todo el mundo en su casa los use. Si fuera necesario, arme kits u organice estaciones de lavado de manos.

Citas en clínicas y de terapia

Hable con el pediatra, los especialistas, los terapeutas o con cualquier otra persona que atienda a su hijo sobre las posibles citas futuras. Ellos pueden informarle si es necesario retrasar las citas. Si se tomara la decisión de retrasar la cita, asegúrese de saber cómo ponerse en contacto con el médico si tuviera alguna inquietud respecto a la salud o a la conducta de su hijo.

Si de todos modos la cita fuera necesaria, tal vez haya cambios en la forma en la que su hijo recibe los servicios, p. ej. extracciones para análisis de laboratorio en un sitio diferente o dirigirse a un área de espera aparte para que lo atiendan. Su médico podría sugerirle otras formas de reunirse, como por teléfono, Skype, FaceTime u otra opción de telemedicina. Para las citas en persona, usted y su niño (si es mayor de 2) deben usar cubiertas de tela para la cara (mascarillas) y los podrían tomar la temperatura y examinar síntomas del COVID-19)

Ante necesidades de atención médica en el hogar y de terapia en el hogar, póngase en contacto con las agencias que brindan la atención para asegurarse de que los servicios puedan continuar. También puede buscar opciones tales como videollamadas que le permitan a su hijo permanecer en contacto con su fisioterapeuta, por ejemplo, para hablar sobre cómo mantenerse al día con las actividades de fisioterapia en casa.

Suministros

Hable con el pediatra sobre cómo obtener los medicamentos o suministros adicionales que su hijo necesite, incluyendo cualquier tecnología médica y apoyo nutricional. Si su hijo lleva una dieta especial o requiere un tipo específico de alimento (como fórmula para bebés, por ejemplo), asegúrese de tener suficiente a mano. Algunas compañías de seguros tal vez requieran una aprobación especial para permitirle obtener un suministro de medicamentos para más de 30 días. Si esto no fuera posible, vea si puede reabastecer los medicamentos de su hijo por teléfono o que se los entreguen en su casa.

Si su hijo necesitara máscaras protectoras, evite acumular de más pero asegúrese de tener la cantidad suficiente para varias semanas. Asegúrese de tener también suficientes nebulizadores y succionadores de vías respiratorias. Si necesita asistencia para pedir suministros adicionales, hable con su pediatra o con el coordinador de atención.  

Cierre de las escuelas

El cierre de las escuelas y demás cambios de rutina pueden ser estresantes; por eso, asegúrese de hablar con su hijo sobre por qué están quedándose en casa y cuál será su estructura diaria durante este tiempo. Consulte más detalles sobre cómo manejar estos cambios en Trabajando y aprendiendo en casa durante el brote del COVID-19.

Apoyos y servicios de la comunidad

Durante este tiempo de cambio e incertidumbre, es aún más importante permanecer conectados. Acérquese a organizaciones de apoyo de pares, como por ejemplo los Family to Family Health Information Centers (en inglés), para obtener información local específica para niños con necesidades médicas especiales y discapacidades.

Recuerde, ¡el distanciamiento social no significa que está solo! Pero podría significar que necesitará ayuda con las necesidades básicas tales como la compra o entrega de alimentos, viajes compartidos y recogida de medicamentos. Acérquese a una persona de confianza para pedir ayuda: un administrador de casos, un amigo, una organización dirigida por familias o comunidades o su pediatra. Algunas escuelas ofrecen la opción de ir a buscar el almuerzo. Si fuera necesario, trabaje con compañeros de la comunidad para coordinar la entrega.

Cómo sobrellevar la situación y mantenerse fuerte

Las familias, los padres y los cuidadores que se encarguen de niños con necesidades médicas especiales son fuertes y resilientes. Pero es difícil no sentir estrés o ansiedad en estos momentos sin precedentes. Los niños necesitan información tal como la necesitan los adultos. Por eso, hable con su hijo, reconozca sus miedos y permítale expresar sus emociones.  

  • Recuerde tomarse un tiempo para usted además de involucrarse en actividades de cuidado personal.

  • Reconozca cuando necesite un descanso.

  • Conéctese con otras familias de manera virtual, a través de videochats, redes sociales o mensajes de texto.

  • Respire hondo, medite y participe en actividades físicas.

  • Haga una actividad o adopte un pasatiempo que disfrute.

Es importante percibir que estos sentimientos y estas reacciones probablemente también ocurren en los niños con discapacidades cognitivas. No todos los niños o adultos reaccionarán de la misma manera ante el estrés que causa el COVID-19, pero es probable que tod​os estén reaccionando de alguna manera.

Controle la salud emocional de su hijo durante este momento. El mayor tiempo pasado en casa y las restricciones al estar lejos de la escuela podrían causar ansiedad y preocupación. Mantenga las rutinas, conéctese virtualmente con sus amigos y tómese el tiempo necesario para su familia.

Información adicional:

Sobre los autores:

Dennis Z Kuo, MD, MHS, FAAP, es el presidente del Consejo sobre Niños con Discapacidades de la AAP. Es también el jefe de Pediatría General y jefe interino del Departamento de Pediatría del Desarrollo y Rehabilitación de UBMD Pediatrics en la Universidad en Buffalo, Universidad del estado de Nueva York. 


 


 ​ Cara Coleman, JD, MPH, es el enlace entre Family Voices y el Consejo sobre Niños con Discapacidades de la AAP. Cara es administradora del programa en Family Voices e instructora de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia Commonwealth.



Última actualización
6/15/2020
Fuente
American Academy of Pediatrics Council on Children with Disabilities (Copyright © 2020)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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